Dziecko z niepełnosprawnością. Jak udźwignąć taką diagnozę?

Diagnoza o niepełnosprawności dziecka jest ogromnym szokiem dla każdego rodzica, szczególnie kiedy dowiadujemy się o niepełnosprawności jeszcze w trakcie trwania ciąży. Jak poradzić sobie z myślą, że nasze dziecko przyjdzie na świat chore?

Jak taka informacja wpływa na funkcjonowanie przyszłego rodzica, a tym samym w jaki sposób przekłada się na nienarodzone dziecko?

Diagnoza dotycząca niepełnosprawności dziecka to doświadczenie bardzo trudne do pogodzenia, ale warto dowiedzieć się w jaki sposób przetrwać, co zrobić by nauczyć się z tym żyć.

Niniejszy artykuł pomaga zrozumieć, przepracować emocje i wskazać możliwości ułożenia sobie życia z diagnozą niepełnosprawności dziecka.
 

Rodzice a diagnoza o niepełnosprawnym dziecku

 

Oczekiwanie przyjścia na świat dziecka jest wyjątkowym momentem w życiu większości rodziców. To okres przygotowywania się, czas pełen nadziei i wizji szczęśliwej rodziny. Co jednak jeśli podczas pierwszych, drugich czy trzecich badań prenatalnych rodzice słyszą, że ich dziecko może narodzić się z obciążeniem genetycznym? 

Co jeśli po porodzie okazuje się, że dziecko urodziło się niepełnosprawne? A może początkowo rozwijało się prawidłowo, ale wszelkie nieprawidłowości wychodziły po czasie? Jak niepełnosprawność dziecka wpływa na rodzinę, jakie są fazy akceptacji dziecka niepełnosprawnego przez rodziców oraz jakie występują postawy rodziców wobec dziecka niepełnosprawnego? Jak rozmawiać z rodzicami dziecka niepełnosprawnego oraz jak żyć, kiedy narodziny dziecka nie są już momentem na który się oczekuje, a którego się boi? Na te pytania spróbujemy znaleźć odpowiedź w poniższym tekście. 

 

Narodziny dziecka niepełnosprawnego a psychika matki

Macierzyństwo w każdym przypadku niesie ze sobą wiele radości i dużo satysfakcji, ale też jest to czas trudów, stresów i wielu, nieznanych wcześniej problemów. Kiedy jednak w rodzinie pojawia się dziecko niepełnosprawne, trudy i problemy biorą górę nad radością i satysfakcją. Dodatkowo, w znacznej większości przypadków to właśnie na kobiecie spoczywa cały ciężar opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym. To kobieta musi zrezygnować ze swoich planów zawodowych czy marzeń, to ona pielęgnuje chore dziecko, rehabilituje go. Często zdarza się również, że ojcowie odsuwają się od swoich rodzin po usłyszeniu diagnozy o dziecku niepełnosprawnym. Taka sytuacja dodatkowo obciąża kobietę a to skutkuje tym, że narażona jest ona na wypalenie sił oraz na powstawanie wielu zaburzeń psychicznych. 

 

Sam fakt karmienia dziecka, pilnowania przyjmowania przez niego leków i podawanie ich, uczenie dziecka wielu podstawowych czynności, zapewnienie specjalistycznej opieki poprzez wizyty u specjalistów, rehabilitacja dziecka, a nawet zgłębianie wszelkich przepisów, które mogą pomóc jest często przytłaczający dla kobiety. Często trudno w takiej codzienności wykonać inne obowiązki domowe, nie mówiąc już o znalezieniu chociaż chwili wytchnienia dla siebie. Dlatego tak ważne jest wspieranie rodziców dziecka niepełnosprawnego.

Narodziny dziecka i konieczność zmian w życiu rodziny
 

Narodziny dziecka niepełnosprawnego przewracają życie rodziny do góry nogami. Rodzice dziecka niepełnosprawnego muszą przystosować się do nowej sytuacji, choć górę bierze niepewność, rozgoryczenie, smutek.

Jakie zmiany następują w życiu rodziców dzieci niepełnosprawnych?

• rodzice dziecka niepełnosprawnego muszą przystosować warunki w mieszkaniu tak, by dostosować je do specjalistycznej opieki i dać dziecku wszystko czego potrzebuje,
   
• ekonomiczne warunki bytowe rodziny obniżą się, dziecko z niepełnosprawnością fizyczną czy niepełnosprawnością intelektualną wymaga nakładu wydatków na leczenie, na zakup sprzętu potrzebnego by możliwa była rehabilitacja dziecka, na wizyty u szeregu specjalistów czy też na terapię,
   
• zmieniają się relacje w rodzinie, w małżeństwie, często niestety relacje te ulegają pogorszeniu; małżonkowie nie znajdują czasu dla siebie co często skutkuje wzajemnym obwinianiem się, czy nawet rozpadem małżeństwa,
   
• pojawiają się pytania jak społeczeństwo przyjmie chore dziecko, czy nie będzie ono dyskryminowane i wytykane, czy nie będzie przedmiotem żartów, jest to życie z ogromnym bagażem emocjonalnym dla rodziców,
   
• trzeba dostosować swoją codzienność do funkcjonowania z chorym dzieckiem, najczęściej matka rezygnuje z pracy zawodowej na rzecz opieki nad nim,
   
• pojawiają się pytania jak i gdzie leczyć niepełnosprawne dziecko,
   
• jak funkcjonować podczas wielu wizyt u lekarzy, podczas gdy w wielu miejscach brakuje rozwiązań architektonicznych czy komunikacyjnych dla osób niepełnosprawnych,
   
• jak podzielić opiekę na rodzeństwo dziecka i chore dziecko tak, by każdemu dać poczucie bezpieczeństwa mimo, że to dziecko chore wymaga szczególnej opieki, oraz wymaga większej uwagi,
   
• do jakich placówek oświatowych zapisać dziecko,
   
• pojawiają się pytania jak stworzyć dziecku ciepłą rodzinę, kiedy sami rodzice czują się rozgoryczeni i zagubieni przy niepełnosprawności dziecka.

Fazy akceptacji dziecka niepełnosprawnego przez rodziców
 

Rodzice dziecka niepełnosprawnego, po diagnozie o niepełnosprawności przeżywają fazy bardzo podobne do faz żałoby. 
 

Jakie są fazy akceptacji dziecka niepełnosprawnego przez rodziców?
 

Pierwsza faza to szok, wstrząs emocjonalny - jest to czas zaraz po usłyszeniu diagnozy, kiedy to rodzice pierwszy raz słyszą, że ich dziecko nie rozwija się prawidłowo i będzie niepełnosprawne. Fazie pierwszej towarzyszy najczęściej duża rozpacz, poczucie beznadziejności, żal czy lęk, a rzeczywistość zmienia się o 180 stopni. Rodzice czują się bezradni, skrzywdzeni przez los. Często zaczynają mieć do siebie negatywne nastawienie czy nawet wzajemnie się obwiniają o zaistniałą sytuację. Pojawiają się u nich bardzo silne emocje jak płacz, stany lękowe, krzyk, zaburzenia snu czy nawet wzajemna agresja. Negatywne ustosunkowanie przejawiają nie tylko do siebie, ale też i do dziecka z niepełnosprawnością. W takich sytuacjach rodzicom potrzebna jest specjalistyczna pomoc psychologiczna, bez której mogą sobie sami nie będą w stanie poradzić. 

Specjaliści - lekarze, psycholodzy, psychoterapeuci w takich sytuacjach:

• otaczają wsparciem rodziców, uczą ich jak radzić sobie z zaistniałą sytuacją,
• uczą rodziców poznawać swoje dziecko, jego zachowania, emocje, czy potrzeby lub ograniczenia,
• starają się zainteresować rodziców swoim dzieckiem, rozwijają ich wiedzę na temat niepełnosprawności,
• udzielają porad dotyczących wychowania oraz możliwości dziecka z niepełnosprawnością intelektualną lub fizyczną.
  
   

Druga faza to czas depresji, rozpaczy; inaczej kryzysu emocjonalnego - tej fazie również towarzyszą bardzo silne, negatywne emocje, choć nie są już one tak burzliwe jak w czasie fazy pierwszej. Dla rodziców niepełnosprawnych dzieci to nadal bardzo ciężki okres. Nadal nie mogą pogodzić się z tym, co ich spotkało, bardzo pesymistycznie oceniają przyszłość zarówno dziecka, jak i swoją. W tym okresie, poprzez ciągłe kłótnie i konflikty, małżeństwo najczęściej przechodzi kryzys, co często prowadzi do odsunięcia się ojca dziecka od rodziny. Panuje poczucie beznadziei, postrzeganie sytuacji jako sytuacji bez wyjścia. Do szeregu emocji dochodzi bunt wobec diagnozy, poczucie winy, a nawet wrogość do świata i ludzi,
 

Faza trzecia czyli pozorne przystosowanie - w czasie tego okresu rodzice często stosują mechanizmy obronne mające wyprzeć świadomość o niepełnosprawności dziecka. Można zaliczyć do tego mechanizmy obronne takie jak:

• rodzice nie uznają diagnozy o niepełnosprawności - podważają ją, nie wierzą w nią, szukają różnych specjalistów czy placówek (mimo, że diagnoza za każdym razem się potwierdza),
• rodzice przejawiają nieuzasadnioną wiarę w to, że istnieją inne sposoby wyleczenia dziecka - korzystają wówczas z wielu niekonwencjonalnych metod leczenia lub szukają pomocy wśród niefachowych osób (znachorów, cudotwórców) wydając coraz więcej pieniędzy i poświęcając temu coraz więcej czasu,
• mechanizmem obronnym jest również poszukiwanie winnych - rodzice zaczynają myśleć, że opieka podczas prowadzenia ciąży czy podczas porodu była nieodpowiednia i niewystarczająca, co przełożyło się na niepełnosprawność dziecka. Wyszukują wszelkie zaniedbania, obwiniają szczepienia za fakt niepełnosprawności dziecka. Często również za zaistniałą sytuację obwiniają Boga lub po prostu siebie nawzajem (doszukują się genetycznych obciążeń w rodzinie czy niewłaściwego dbania o siebie w czasie ciąży). 

Pozorne przystosowanie trwa zazwyczaj bardzo długo, aż skończą się wszelkie wyszukane możliwości czy środki finansowe. Kiedy do rodziców dociera wówczas, że nic nie zmieni diagnozy i nie można nic z tym zrobić, godzą się z nią, choć dopada ich pesymizm, apatia i beznadzieja. 
 

Faza czwarta to czas konstruktywnego przystosowania się - podczas tej ostatniej fazy pojawia się akceptacja oraz świadomość tego, z czym muszą się zmierzyć. Rodzice zaczynają poszukiwać racjonalnych sposobów by pomóc dziecku, doszukują się realnych przyczyn wpływających na jego niepełnosprawność, uczą się też jak z nim postępować, zaczynają rozmyślać o możliwościach na jego przyszłość. Mimo, że dalej przeważa u nich stres oraz smutek, to jednak uczęszczają na terapię z dzieckiem, chcą nieść mu pomoc. Dodatkowo, na tym etapie może się również pojawić radość podczas kontaktów ze swoim dzieckiem czy satysfakcja z jego postępów. 
 

Zespół wypalenia sił rodziców, a rodzina z niepełnosprawnym dzieckiem

 

Niestety, nawet najlepsze przystosowanie się rodziców do opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem nie wyklucza wystąpienia u nich tzw.: zespołu wypalenia sił.
 
Co wpływa na wystąpienie zespołu wypalenia się sił rodziców?

• przeciążenie ciągłym sprawowaniem opieki nad chorym dzieckiem,
• rodzic dziecka niepełnosprawnego odczuwa zmęczenie psychiczne i fizyczne,
• odczuwanie osamotnienia w codziennych obowiązkach, braku pomocy,
• konieczność rezygnacji z pracy zawodowej na rzecz opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem,
• rodzic dziecka niepełnosprawnego często ma brak wiedzy, brak umiejętności opiekowania się chorym dzieckiem,
• rodzice czują się przytłoczeni ogromem odpowiedzialności za niepełnosprawne dziecko,
• poczucie lekceważenia ze strony instytucji państwowych, wrażenie ciągłej walki z przepisami prawa,
• zła atmosfera panująca w domu,
• zrezygnowanie, poczucie braku nadziei na przyszłość,
• wyrzuty sumienia.

Postawy rodziców wobec dziecka
 

Rodzice przejawiają do dziecka niepełnosprawnego trzy tzw.: linie życiowe.  Postawy rodziców wobec dziecka niepełnosprawnego dzielą się na:

• linia pierwsza - ten stosunek przejawia się w odsunięciu dziecka od siebie, otoczenie się murem, odcięciu zarówno od chorego dziecka,  jak i innych osób. Rodzice podejmują decyzję, by oddać dziecko do zakładu albo zapewnić mu pełną, odpłatną opiekę. Traktowanie dziecka jest raczej z dystansem. Niechętnie rozmawiają o chorobie dziecka, unikają kontaktu ze specjalistami. Ograniczają kontakty ze swoim dzieckiem, odsuwają go na ubocze rodziny. Jeśli już przebywają z dzieckiem to kontakty te są raczej ograniczone, cechuje je napięcie. Chorobę dziecka traktują jako ranę, która odcisnęła piętno na ich życiu,

• linia druga - to normalizowanie sytuacji, przyzwyczajenie się do niej. Rodzice osiągają kompromis pomiędzy swoimi potrzebami i planami, a potrzebami dziecka, uczą się organizować życie w zaistniałych warunkach,

• linia trzecia-  rodzice angażują się, by zapewnić dziecku jak najlepsze warunki do życia i rozwoju, opiekują się i wychowują chore dziecko zapewniając mu terapię, specjalistyczną opiekę i rehabilitację. Traktowanie dziecka się zmienia. Podchodzą do tego zadaniowo, często angażują się w działalność społeczną, wspierają innych rodziców w podobnej sytuacji, przewartościowują swoje plany tak, by osiągnąć kompromis między potrzebami dziecka a swoimi, i nie rezygnować również z własnego życia.

Jak rozmawiać z rodzicami dziecka niepełnosprawnego
 

Dla rodziców dziecka niepełnosprawnego najbardziej liczy się zrozumienie i empatia. Mimo, że ludzie (choć bardzo się starają i próbują) wczuć się w ich sytuację, to tak naprawdę nigdy nie przeżyją tego, co przeżywają rodzice chorych dzieci. Niepełnosprawność dziecka jest jedną z najgorszych rzeczy jakie mogą przytrafić się w życiu, a poczucie spędzenia całego życia opiekując się chorym dzieckiem, a co gorsze niejednokrotne patrzenie na jego cierpienie potrafi wpędzić w poczucie beznadziei czy nawet w zaburzenia psychiczne. 
 

Rodzice dzieci niepełnosprawnych mierzą się na co dzień nie tylko z niepełnosprawnością dziecka, ale też i z reakcjami otoczenia i bliskich osób. Zdarza się, że spotykają ich przykrości ze strony innych osób, a nawet i zachowania agresywne w kierunku ich dziecka. Ludzie boją się inności, nie rozumieją jej, ale najgorsze jest to, że poprzez to sprawiają przykrość innym, czym wyrządzają im dużą krzywdę.

Rodzice dziecka chorego są przemęczeni i przeciążeni psychicznie. Zwykła, życzliwa rozmowa, zrozumienie i empatia pomoże im w codziennych trudach. Co też bardzo ważne- potrzebują oni odciążenia czasowego od opiekowania się dzieckiem tak, by uchronić ich przed skutkami wypalenia się, emocjonalnego wyczerpania. Stworzenie im możliwości, by mogli chwilę odpocząć i nabrać sił do pokonywania trudów jest najlepszym co można im zaoferować. 

Czy i jakiej pomocy potrzebują rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym
 

Czy i jak wspierać rodziców niepełnosprawnych dzieci? Wspieranie rodziców dziecka niepełnosprawnego jest niezwykle ważne. By mogło być ono przeprowadzone kompleksowo, potrzebne jest wsparcie zarówno ze strony specjalistów, jak i ludzi, którzy nie są zawodowo związani z pomaganiem. Pomoc specjalistów takich jak lekarz, pedagog, psycholog, rehabilitant, pracownik socjalny czy terapeuta, powinna się uzupełniać tak, by tworzyć jedną całość. Działania muszą być zorganizowane, usystematyzowane, wsparcie powinno obejmować sferę mentalną, emocjonalną, ale również sferę formalną, bo niejednokrotnie skomplikowane procedury i przepisy prawa utrudniają rodzicom dostęp do fachowej pomocy. 

Rodzice dzieci niepełnosprawnych często jednoczą się i szukają wsparcia na grupach i forach, wymieniają się swoimi doświadczeniami czy sposobami na radzenie sobie z ograniczeniami i trudnościami. Jak już zostało wyżej wspomniane dla rodziców dzieci niepełnosprawnych niezwykle istotne jest społeczne zrozumienie i wsparcie emocjonalne.  Zdarza się, że konieczna będzie terapia rodzinna lub indywidualna. 

Literatura

Teoria K. Jaspersa o sytuacjach granicznych 
I. Obuchowska, „Dziecko niepełnosprawne w rodzinie”
E. Drozd „Postawy rodziców dzieci niepełnosprawnych”
M. Popielecki, I. Zeman”Kryzys psychiczny rodziców w związku z pojawieniem się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego”
K.J. Zabłocki „Dziecko niepełnosprawne, jego rodzina i edukacja”